2017-08

Latest Entries

初めて訪問される方は
こちらからお読みくださいね♪
↓  ↓  ↓
☆私の説明書☆


スポンサーサイト

ランキングに参加しています♪

皆さんの力が励みになります!
よかったら、こちらの2つをポッチっとお願いします(^^)♪

にほんブログ村 病気ブログ 先天性心疾患へ
にほんブログ村




゚・*:.。..。.:*・゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚


上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

ヘルプマーク

ランキングに参加しています♪

皆さんの力が励みになります!
よかったら、こちらの2つをポッチっとお願いします(^^)♪

にほんブログ村 病気ブログ 先天性心疾患へ
にほんブログ村




゚・*:.。..。.:*・゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚


今日は、Facebookがきっかけで、市議のN氏懇談をしてきました。



中村議員





みなさんはヘルプマーク (ヘルプカード) をご存知ですか?



今、全国でこのヘルプマークを広めていこうという活動が広がってきています。



~ヘルプマーク~
義足や人工関節を使用している患者、内部障害や難病の患者、または妊娠初期の人等、援助や配慮を必要としていることが外見では分からない人々が、周りに配慮を必要なことを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成された、東京都によるマークである



ヘルプマーク








他にも、内部障害・内部疾患の方のために…



~ハート・プラスマーク~ (全国)
内臓に障害があっても、外観からは判らないため “自宅で”“電車の中で”“学校で”“職場で”
 “スーパーで” 「辛い、しんどい」と声に出せず我慢している人がいます。
 一般社会にそんな人々の存在を視覚的に示し、理解の第一歩とするため、このマークは生まれました。




ハート+



があります。




私もハートプラスカードは持っています。






今日の市議さんとの話は…

※ いろいろなマークがある事、目には見えない病気を知ってもらおうという動きはとてもありがたいこと

※ ただ、いろいろな働きかけをしていっても、なかなか世の中の人に認知してもらえてないこと

※ 現在、全国でヘルプマークを広めていこうという活動が広がっているので、そこに便乗して市でもヘルプマークは作れないのか?


などを話しました。



私個人の意見ばかりで申し訳なかったのですが…



私の、思うところをありのまま話させていただきました。



正直、マークのデザインは何だっていいと思ってます。ただ、全国で統一したマークがどれだけの人々に認知してもらえるかが重要だと思います。


各自治体・協会独自のマークを作っても、旅行先などでは知られていない…これでは意味がない。



そして、もちろんマークを見て理解してもらえる、手助けしてもらえることはうれしいです。でも一番は“もしもの時”に迅速に対応してもらえるようにしたいことだと思います。



マークに、自分の症状や緊急連絡先(家族やかかりつけの病院など)を記入していれば、もし外出時で何かが起こってもどうにか助かるかもしれない…



カードでもいいけれど、カードだと財布の中やパスケースの中に入れてしまう。



意識があれば、カードの場所を伝えられるけれど、もし、話すことが難しいときは、他人が財布などを見ることはまずないと思うので厳しいと思う。



できれば、鞄に付けれるようなものがありがたいし、人目につきやすいのでは



などなど、行政や財政のことなどをすっ飛ばして、言いたい放題、伝えたい放題させていただきました。




今すぐどうにかなるようなことではないと思いますが、来週、県議さんと話す予定があるそうなので、そのときに、ヘルプマークのことと、今回の話のことも伝えてもらえるそうです



これから、どう進んでいくかわかりませんが、これだけ福祉が注目されることはとてもいいことですね。



障害がある人だけではなく、母子家庭や介護家庭など、“社会的弱者”と言われる人たちに優しい世の中が広がっていってくれればとても幸せなことだと思います。



貴重なお時間をさいて、話を聞いてくださったN議員さん。
本当にありがとうございました。


そして、議員さんへ連絡を取ってくれ場所提供もしてくださったU'chi caféのママさん。
本当にありがとうございました。






スポンサーサイト

何だったんだろう?&ランチ

ランキングに参加しています♪

皆さんの力が励みになります!
よかったら、こちらの2つをポッチっとお願いします(^^)♪

にほんブログ村 病気ブログ 先天性心疾患へ
にほんブログ村




゚・*:.。..。.:*・゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚


一昨日の夜中?昨日の明け方?に突然、嘔吐下痢の症状が…




しばらくは耐えていたけれど、限界が来てしまい、旦那を叩き起こして病院まで連れて行ってもらいました



変なものを食べたわけでもないし、ウイルス的なものでもなし…



とりあえず点滴を受けて、消化器内科の先生に診てもらい、お薬もらって帰りました!



嘔吐下痢 薬




帰宅した後も、熱まで出しちゃうし…



でも、夜にはもう元気になっていました



いったい何だったんだろう??



旦那にも仕事を休んでもらって…ごめんなさい(_ _。)・・・シュン




今日は、体調的に何の問題もなく…



同じ心臓病のお友達とランチの約束をしていたので行ってきました



同じフォンタン術をしている友達



共通する部分も多いので話が弾みます



この間のオフ会でも感じたけれど、みんな自分の病気のこと以外でもよく勉強していると感心しました



私は自分ことでいっぱいいっぱいなのに…




あっランチも美味しかったです




昨日はほとんど食べれなかったから、もうペロリといっちゃいました(笑)



ランチ 5月27日





ランチの後はピアノのレッスンでした



6月の発表会の曲順が貼り出されていましたよ



私は、一番最初と最後は嫌だなぁ…とは思っていたのですが、これまた微妙な最後から2番目



発表会 順番




練習頑張ります…



女子会♪

ランキングに参加しています♪

皆さんの力が励みになります!
よかったら、こちらの2つをポッチっとお願いします(^^)♪

にほんブログ村 病気ブログ 先天性心疾患へ
にほんブログ村




゚・*:.。..。.:*・゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚


昨日は同じ先天性心疾患の仲間のオフ会に行ってきました



お仕事の都合で参加できなかった子がいましたが計6人の楽しい女子会となりました



お昼ごはんは焼肉です



5月オフ会




名古屋の馬喰一代っていうお店です



みんなおしゃべりしながら美味しくいただきました



その後もお茶をしたり、晩御飯も食べたんですが…おしゃべりに夢中で写真を撮り忘れちゃいました



みんな同じ心疾患なので、とても勉強にもなるし励みになります



これからの先はみんな不安もあるけれど、「医学の進歩に身をゆだねるしかないよね」って笑いながら、でもしっかりと受け止めながら話す仲間ができたことは本当にうれしいです



また、みんなで元気に集まるときを楽しみに頑張ろう



外来日でした

ランキングに参加しています♪

皆さんの力が励みになります!
よかったら、こちらの2つをポッチっとお願いします(^^)♪

にほんブログ村 病気ブログ 先天性心疾患へ
にほんブログ村




゚・*:.。..。.:*・゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚


お久しぶりです



しばらくブログをサボっていたら新年度になってしまいました




今日は、4ヶ月に一度の定期検査の日でした



いつもどおりに、X線→心電図→心エコーの検査をして、診察です




診察室の前の待合場所(?)に行くとお友達のYちゃんとバッタリ



ちょっとおしゃべりをしているとYちゃんが先に診察室へ呼ばれてました



Yちゃんが終わって私も診察へ




とりあえず、土曜日から38度の熱が出て風邪をひいていたこと、今は熱は下がったけどタンが絡む咳が出ていることを伝えました。



すると先生から…



「インフルエンザだったかもね」




と、予想していなかった言葉が



確かに…インフルエンザが流行っていて全病棟にお見舞いの規制がかかっていた木曜日に病棟ボランティアへは行ったけど




インフルエンザって気がつかないものなの?




もし、本当にインフルエンザだったら……旦那大丈夫かな…



一応、咳止めも処方してもらいました




あと、次回の外来日のときに血液検査もしてもらうことになりました



お願いしたら、あさっりOKでした



27年4月 外来日④





そして、風邪(インフルエンザ?)で家から数日出ていなかったので桜を見ていない




ということで、病院の周りのをちょっとお散歩



27年4月 外来日➂




27年4月 外来日➀




27年4月 外来日②





よしっ




今年もお花見できた





お友達ができました♪

ランキングに参加しています♪

皆さんの力が励みになります!
よかったら、こちらの2つをポッチっとお願いします(^^)♪

にほんブログ村 病気ブログ 先天性心疾患へ
にほんブログ村




゚・*:.。..。.:*・゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚


今日、新しいお友達ができました



ブログにコメントを下さった方です



同じ、単心室でフォンタン仲間です



メールアドレスがついていたので、ブログコメントのお返事はメールで返し、それから一気に意気投合



LINEを交換して、いろいろお話しました



同じ境遇の人も周りにいなくて、相談できる人がいないなか、ネットで私のブログを見つけてくれてコメントをくれたそうです



すごくうれしく思いました



こんな中身のない自己満のブログでも役に立ったのかと思うと、とてもうれしく思います



やっぱり、同じ境遇の仲間って必要ですよね…



この前、同じ心疾患の仲間と出会えたときも、とても心強く思えましたもん



この間の集まりでの会話も、とても楽しかったです



例えば…



私 … 『私、子供の頃はまだチアノーゼがあったから、近所の子に【幽霊みたい】って言われてたよ…』



友A … 『私も』



友B … 『私は“お化け”だった』



友C … 『私は“バイキン”だった…』



とか、チアノーゼあるあるの話で盛り上がったりできるのは、経験者同士だから



辛いことも、不安でたまらないことも、仲間がいると勇気をもらえます


 
その当時は、悔しくて、辛くて仕方ないことも、乗り越えた仲間同士だから笑い話として話せるんです



だから…というわけじゃないけれど…



もし、今辛くてどうしようもない人がいるのなら、少しだけ手を伸ばして下ださい



その手を掴んでくれる人は必ずいます



誰かのブログのコメントでもなんでもいいんです



いつか必ず、笑い話として悪態つきながら話せる仲間ができるはずです



私たちは、美談の中で生きているわけではないので、ぶっちゃけ人を羨ましく思うときもあるし、“なんで自分だけ…”って思うときもあります



それを、分かってくれる人が、それを話せる人がいることはとても救われます



今回、思い切ってブログにコメントをくれたYちゃん



本当にありがとうございます




これから、たくさん笑い話をしていこうね



ガーベラ





«  | ホーム |  »

プロフィール

じゅん

Author:じゅん
重度の先天性心疾患…単心室・肺動脈狭窄・無脾症候群・右胸心をもって生まれてきました。
それでも、生後7ヶ月にBTシャント手術、20歳の時にグレン手術、23歳の時にフォンタン手術を経てきました。

優しい旦那様とかわいいペット達に囲まれてHappy Lifeを楽しんでます♪

障害があっても出来ることを精一杯楽しむのが私のポリシーです(笑)


クラフト系のインストラクターをいくつかやっています。
そちらのブログはおひさま笑顔です。
こちらのブログもよろしくお願いします♪

 

最新記事

カテゴリ

月別アーカイブ

最新コメント

リンク

検索フォーム

 

 

RSSリンクの表示

ブロとも申請フォーム

QRコード

 

QR

 

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。